RADIO-BINGO op RTV GO! DOE ELKE ZONDAG MEE...
Gepubliceerd op: 29 december 2016, categorie Column
ӿӿӿ Deze week las ik een artikel in ‘Living like you’ omtrent de ontwikkelingen rond MS (Multiple Sclerose). Aangezien ik een aantal jaren eindredacteur ben geweest van een MS kwartaal magazine en een paar bijzondere interviews (met celbioloog en neuroloog) heb mogen doen, blijf ik de ontwikkelingen rond deze ziekte die het immuunsysteem aantast volgen. In het artikel heb ik een hoopvol bericht gelezen dat onderzoeken in een snel tempo elkaar opvolgen, maar dan gericht op genezing. Tot nu toe waren de onderzoeken alleen maar gericht op het remmen van de ziekte.
Eén op de 1000 Nederlanders krijgt te maken met MS en in de 3 noordelijke provincies ondergaan ruim 2000 mensen behandelingen en vaak met een heel grillig verloop. Er wordt nu geschreven dat het hopelijk niet lang meer duurt dat de onderzoekers de sleutel hebben gevonden voor het herstel van het centrale zenuwstelsel, waardoor MS ooit zal kunnen genezen. Het gaat om stamcellen implantatie, maar ook om zenuwcellen en myelinevormende cellen, die in de hersenen worden getransplanteerd. Hoewel dit onderzoek nog in een pril stadium verkeert, overheerst een positieve gedachte.
MS is een vreemde ziekte en komt alleen maar boven de evenaar voor en in Scandinavische landen het meest. In 2012 is er een plan gelanceerd om één groot MS medisch centrum c.q. kenniscentrum in Groningen te bouwen. Dit plan is helaas niet doorgegaan. De bedoeling was om alle kennis in één gebouw te concentreren; nu werken alle specialisten vanuit hun eigen centra. Toch zijn de specialisten niet bij de pakken neer gaan zitten en hebben ondermeer vanuit het UMCG en het Martini naar de regionale ziekenhuizen een belangrijke taak te vervullen. Er wordt goed samengewerkt en vaak hoeven patiënten niet altijd naar het UMCG, maar krijgen wel de volledige ondersteuning. De regionale ziekenhuizen doen ook mee aan trials, als medicijnonderzoek etc.
Volgens neuroloog dr. Jan Meilof van het UMCG is het van belang een goed netwerk binnen de noordelijke gezondheidszorg. MS is een ziekte waarbij al heel lang sprake is van multidisciplinaire zorg, maar waarbij het niet zoals het vroeger was dat de ene behandelaar niet weet wat de ander doet. Er zijn nu gezamenlijke patiëntenbesprekingen. Zo kunnen ze ook gemakkelijker doorverwijzen, want sommige dingen kunnen beter in het ene ziekenhuis en andere in het andere ziekenhuis. Zo is het netwerk paramedische MS-behandelaars ontstaan, met onder andere ook fysiotherapeuten.
Wat ik persoonlijk heel bijzonder vind, is dat er vanuit het UMCG, met name vanuit de organisatie van medisch Maatschappelijk Werker Roel Petter, MS Anders, om ook het gezin en dan met name de kinderen, waarvan één van de ouders de MS diagnose heeft gekregen, erbij te betrekken. Voor de kinderen betekent de ziekte heel erg veel in hun eigen ontwikkeling. Het is bijvoorbeeld vreemd als je moeder of vader ineens niet meer de trap op kan komen, of niet meer aan de avondvierdaagse kan deelnemen. Daarom worden er vanuit deze organisatie allerlei activiteiten georganiseerd, zoals de kinderkampen op bijvoorbeeld één van de Waddeneilanden. De kinderen kunnen dan even weer kind zijn, maar ook in contact komen met andere kinderen, die hetzelfde is overkomen.
Het boek ‘Kortsluiting’ van Christine Kliphuis vertelt het verhaal van een kind waarvan de moeder MS heeft en wanneer je dit gelezen hebt, weet je waarom het belangrijk is om even uit de gezinssituatie getrokken te moeten worden.
Voor reacties kunt u mailen naar frans.stegeman@rtvgo.nl
(foto: het begeleidingsteam van MS Anders tijdens één van de kampen in 2016 naar de Belgische Ardennen)
